Home

Pacijenti i negovatelji

Menu

Preduzimanje mera

Praćenje simptoma

Fabrijeva bolest se može pratiti kroz različite laboratorijske testove i procene.1 Važno je ostati svestan da su klinička budnost i redovno praćenje od suštinskog značaja, jer odsustvo simptoma na početku ili pri kontrolnoj proceni ne isključuje kasniji razvoj komplikacija na organima.2 

Ako se vaši simptomi promene ili ako počnu da se javljaju češće ili postanu ozbiljniji, trebalo bi da o tome informišete svog lekara. 

Kako vam mogu pomoći članovi zdravstvenog tima

Procene terapije i kontrolne procene radi evaluacije odgovora na terapiju idealno bi trebalo da budu pod nadzorom lekara sa iskustvom u lečenju pacijenata sa Fabrijevom bolešću, uz doprinose subspecijalista koji takođe imaju iskustvo sa Fabrijevom bolešću.2 Ovaj multidisciplinarni klinički tim može obuhvatati neurologa, nefrologa, kardiologa, medicinskog genetičara,genetskog savetnika, psihologa i medicinsku sestru.

Važno je da zapamtite da je zdravstveni tim tu da vam pomogne, pa uvek možete da ih pitate šta god želite. 

Specijaliste za Fabrijevu bolestSpecijaliste za Fabrijevu bolest

Reference:  

  1. Martins, AM, et al. The Journal of pediatrics. 2009;155(4): S19-S31. 
  2. Ortiz A, et al. Mol Genet Metab. 2018;123(4):416-427.

посета

Chiesi on the web

Za pacijente: U slučaju potrebe da prijavite neželjenu reakciju na medicinsko sredstvo, obratite se svom lekaru i zamolite ga da popuni i podnese relevantni izveštaj o slučaju nadležnom zdravstvenom organu, u skladu sa važećim zahtevima vigilance u Vašoj zemlji. U svakom slučaju, podsećamo Vas da svaki pacijent može direktno prijaviti sve takve slučajeve nacionalnom sistemu prijavljivanja na sledeću e-mail adresu: vigilancams@alims.gov.rs

 

Za zdravstvene radnike: Ukoliko ste upoznati sa slučajem neželjene reakcije na medicinsko sredstvo, prijavite je svom zdravstvenom organu u skladu sa zahtevima regulative iz oblasti vigilance. Prijavu možete izvršiti bilo elektronskim putem, preko ePortalMS Agencije (https://ms.alims.gov.rs) ili na sledeću e-mail adresu: vigilancams@alims.gov.rs

RethinkFabry.rs

Sada napuštate RethinkFabry.rs. Sajt na koji ulazite nije vlasništvo kompanije RethinkFabry.eu niti ona njim upravlja.

U REDU